发布时间:2024-08-28 05:45:41 来源: sp20240828
“我是幺儿还是兄弟?”“兄弟。”“我是兄弟啊?”“你是幺儿。”今年31岁的张植揽住妈妈的肩膀,耐心地问。
因为一种叫做“额颞叶痴呆”的疾病,在短短8年间,张植的妈妈智力水平退回到一两岁,并且还会持续恶化下去。
她忘掉了自己曾经的医生身份,不认识熟悉的人,每天会尿湿裤子、鞋子,24小时都想出门,不知饥饱地吃饭。但她记得眼前这个每天照顾自己吃喝拉撒、陪着出去耍的人,是自己的“小幺儿乖乖”。
2021年10月,在成都居住的张植放下工作,成为“2岁”妈妈的全职陪护。2022年7月底,在身边朋友的鼓励下,他开始用视频记录照顾妈妈的生活,“没想到,慢慢地有了好几万粉丝。”近日,成都商报-红星新闻记者注意到,在张植创建的社交媒体账号“植树和袁妹妹”下,大部分视频收获了几千上万的点赞量,最高的一条视频甚至达到了9.3万次点赞。
发布了不少视频后,张植接收到许多关心和正能量,有同样也是额颞叶痴呆的患者家属,会私信联系,互相沟通病情。曾经,张植不愿意自己出镜,也拒绝了媒体采访,“我不想被当作卖惨,也不想红,我只想安安静静地陪着妈妈,让她做(视频)主角。”
“巨大变故” 妈妈患上额颞叶痴呆
张植察觉到妈妈“生病”,大约是在妈妈50岁左右——她记忆力开始减退,变得暴躁易怒。“以为是更年期。”张植说,过了几年,妈妈的症状更加明显:和人吵架,在餐馆会突然去夹别人桌上的菜,甚至在超市里直接拿了东西就走。严重的时候,她被别人骂,被报警送到派出所。那时候,毕业没几年的张植还在成都上班,只能拜托朋友去赔礼道歉,去派出所“领人”。即便是在家里,妈妈也没有安全感。“要把所有的门窗、窗帘,都关上拉严。”张植开始怀疑妈妈可能是精神分裂症。
2019年1月,妈妈从乡镇卫生院正式退休。半年后,张植连哄带骗,说是去“做医美祛斑”,才带妈妈走进医院。听完张植对病情的描述,医生表示不像是精神分裂,怀疑是额颞叶痴呆。
“痴呆?是阿尔茨海默病吗?”连问了几遍,张植也没能将妈妈的疾病与脑海中的文字对上号。“额颞叶痴呆”,没听说过,更没见过。张植回家后,打开电脑搜索,才第一次知道原来痴呆也分很多种。额颞叶痴呆,属于痴呆中的少见类型,高发于50多岁的女性,几乎与更年期重叠,因而确诊较晚。
额颞叶痴呆,顾名思义,大脑的额叶和颞叶发生病变,导致患者精神行为异常,例如性格大变,比如曾经是高知分子,却突然捡垃圾、偷盗。对于患者本人和家属来说,这无疑是陷入一场“巨大的变故”。更重要和棘手的是,与阿尔茨海默病缓慢丧失记忆力不同,额颞叶痴呆发病早,进展快,且没有有效临床药物可供治愈。在张植用视频的方式记录发布照顾妈妈的生活后,有外地的网友联系到他,表示自己家人也是额颞叶痴呆,曾耗费普通家庭难以承担的巨资前往国外求医,却依然没能有好消息。两周后的检查结果,证实了医生的判断。诊断结果显示,妈妈的记忆力、注意力、语言功能、抽象思维功能等等“严重受损”。
回到“2岁”的妈妈
在怀疑妈妈患了精神疾病的时候,张植就开始有所计划了。“她生病了,肯定要花钱,要有人陪护,哪怕是请护工。”张植说。2019年5月,张植辞职后创业,希望能尽快攒一笔钱。但是妈妈病情发展很快。张植尝试把妈妈接到身边照顾,但妈妈总说“有小偷在家偷东西”。“那个时候她还会用手机打车。”张植说,他发现后,只能在妈妈接电话时尽量让司机听到,以便及时送她回家。
和阿尔茨海默病“时而清醒、时而糊涂”不同,张植说,以他学习了解到的,以及观察妈妈的状态,额颞叶痴呆就是不断地“倒退”,一直倒退到婴儿期,最后卧病不起,“现在,妈妈(心理年龄)可能就是一两岁。”所以,渐渐地,妈妈不会使用手机打车了,也不再时刻想回家——不是她不想,而是病情更重了。
2021年10月,张植放弃创业,开始全职照顾妈妈。2022年7月底,在身边朋友的鼓励下,他开始用视频记录照顾妈妈的生活。“没有想到,慢慢地有好几万粉丝。”从发布视频开始,张植接收到了许多关心,有同样也是额颞叶痴呆的患者家属,会私信联系,互相沟通病情。
从2019年起,妈妈就逐渐喜欢白色,会在退休后也穿白大褂出门,家里铺病床用的白色被单,到后来,近乎疯狂地选择白色,“衣服从里到外,都是白的,甚至扎头发的头绳也是。”张植说,只吃白色的米饭,会把其他蔬菜肉类挑出来,他只能把肉菜尽量剪碎,混在饭里,“跟小孩子的辅食一样。”
“你养我小,我陪你老”
妈妈会固执地一遍遍洗手,然后在窗帘上擦手。她24小时都想出去,会一直不停地催促,“走,出去了啊。”即使外面狂风暴雨或者高温红色预警,即使是深夜,对白天黑夜毫无概念的妈妈,会给已经躺下的张植穿上鞋,然后催他出门。妈妈无时不刻都要出门暴走,这点和2岁的小朋友不一样。张植说,额颞叶痴呆的发病早,病人往往处于精力充沛的状态,会想尽一切办法出去。为了阻止妈妈自己出门,张植曾在门口装过防护栏,没多久,就被妈妈“暴力拆解”。然后他再换成不锈钢防护门,依然被蛮力破坏了墙体、门,最后足足修复加固了三次,加上两把锁,妈妈终于打不开门了。
在妈妈无序的世界里,张植尽量在建立“有序”感,比如定时吃饭,尽量定时出门,每天五顿饭、出门五六次,保持每天在外面逛五六个小时,“白天要把她的精力消耗完,晚上才会睡觉。”即便这样,有时候,张植凌晨醒来,会发现妈妈一个人坐在客厅。
在网友的评论里,也有人说张植让他们看见了真正的孝心,看到了“你养我小,我陪你老”的真正含义。也有人私信请教,张植一个人是怎么照顾一个生活无法自理的病人?张植说,他没有把妈妈当成病人,而是当成一个小朋友,自己小时候妈妈如何照顾自己的,现在就如何照顾她。“大人照顾孩子,是无限的耐心、包容,因为孩子是欢乐,是未来。”张植说,而照顾老人或者病人,则成为了沉重的负担。
“希望告诉更多人,痴呆不可怕”
就诊时,医生曾说,额颞叶痴呆发病后的生存期极短,通常不超过5年。但现在,妈妈还能说话、行走,能表达情绪。也有人在视频下质疑,说看上去不像是痴呆。“她现在很干净,所以别人质疑是演的。”张植说,那是因为自己花了所有的时间和心血来照顾和陪伴。除了家附近的公园、商场,张植也带妈妈到处旅游,去都江堰、云南,看大熊猫、喂白鸽。虽然每次出门,要事无巨细地带上各种可能需要的东西,如果要在外住宿,甚至要带上妈妈惯用的便盆。
曾经,张植不愿意自己出镜,也拒绝了媒体采访。“我不想被当作‘卖惨’,也不想红,我只想安安静静地陪着妈妈,让她做(视频)的主角。”张植说,后来朋友和网友说,“你做的又不是什么见不得人的事”,张植才开始慢慢在镜头中出现,也接受过媒体和自媒体的采访邀约。“我也希望告诉更多人,得了痴呆不可怕,你看我和妈妈一样也过得开心,只要调整好心态去面对。”张植说。妈妈有限的退休金无法覆盖母子俩的生活开支,好在张植之前的客户资源还能带来一小部分收入,创业时也攒了一笔钱。
在第一次听到妈妈喊自己“兄弟”时,张植清楚地知道,疾病又进入了下一个阶段。“她看到长头发的就是妹妹,短头发的就是兄弟,区分性别。”张植略带调侃地解释,但又有一点心酸。“会难过,但我不能沉浸太久。”张植说,自己也没有太多时间难过,因为过不了几分钟,妈妈就又会在身边闹着要出门、要吃饭。
每次出门前,张植会站在门口,重新给妈妈梳好头发,“我希望她一直都是干干净净的。”
成都商报-红星新闻记者 于遵素 【编辑:陈文韬】